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癌友故事|潘潘的東京罹癌日記:這是日本罹癌攻略,如果在日本確診了,不要怕,一個一個來!

有一天,我收到一封東京的來信:「Hello from Tokyo!鼓起了十足的勇氣,寫了這封信給妳,我是住在東京的台灣人!首先,我想說謝謝,謝謝你的文字,照片,勇氣,讓我隔海也覺得獲得了一點信心及勇氣。我也要為三陰性增加存活率的數字。

今年3月櫻花盛開時,才34歲的我,覺得自己正在事業的高峰之際,接到上天給我的禮物(任務),人生180度的轉變,瞬間摔到地上,也因為當時病情及身體狀況,只能立即接受治療,當時的我,家人都不在身邊,治療的過程中找到妳的Blog,買了妳的書來看,進而更了解了妳,雖然我只是個小人物,我也想為大家奉獻些什麼。

我發現部落格中似乎沒有分享過在日本治療的細節,如果可以寫一篇在日本治療的種種,或許對在日本跟我有同樣處境的女孩有點幫助。 from Pen(潘潘).」

這封2022年末的來信,溫暖了我的心,雖然未曾相見,我們的生命因為癌症有了交會,更因為這封信,更貼近彼此,有了對話的機會,我邀請潘潘寫下她的故事。

左圖:目黑川櫻花;右圖,潘潘手術前一晚。

2022年櫻花綻放之時,潘潘接到了完全意料之外的任務「乳癌」,它不只徹底改變了她的人生,也徹底扭轉了她的想法和個性,她相信往後每一年櫻花盛開之時,都能對自己說:「我又戰勝一年了!」

一直以來都是拼命三郎,完美主義的潘潘,在34歲時覺得自己終於達到心中的目標,所謂社會所指望的人生事業的高峰,可惜沒多久就掉了下來,她說,得到了乳癌,而且還是棘手的三陰性。

回顧這一路以來,潘潘說,早在2021年底開始,她的左背就有嚴重不明原因疼痛,各種骨科,復健,按摩,針灸都做了依然沒有好轉,她形容,那是一種會在半夜痛到醒來,或是突然痛到連話都說不清楚,連一寸都無法移動的那種疼痛。

向來什麼都以工作優先不想給同事帶來麻煩的她,鼓起了勇氣向公司告假了一個月,當時上司/人事聽到休職一個月的理由是「背痛」,嘴巴說身體優先,但各種質問以及不信任的發言,已經透漏著他們真實感受。

這是第一關在日本生病的人要面對的難關,「相信自己身體散發的訊息,不要被這些情勒打消了愛護自己的念頭。」她說自己,差一點就要妥協了,而如果當時屈服了,她無法想像最後身體真的垮下了,會變得如何?她說:「我真的無法想像。」

休息前幾天,她摸到了硬塊,雖然知道自己本來就有纖維囊腫,但不知怎的,總覺得哪裡不太對,立刻約了診所檢查。看了超音波結果後醫生這樣告訴我,「腫瘤約有5到6公分,相對於囊腫的圓滑型,這個腫瘤是很不規則的,我們建議做穿刺檢查。」 光著上衣作檢查的同時,全身不停的發抖,不知是冬天的低溫呢,抑或是心理的害怕使然,畢竟她一個人在異鄉,全身顫抖著,聽著醫生說的字字句句,都讓她沒辦法冷靜。

超音波結束後一位媽媽年紀的護士幫她擦掉照超音波用的凝膠,一直很勇敢,不願在別人面前軟弱的她,再也忍不住的說出:「我好害怕。」眼淚就跟著這句話,跟著害怕一滴滴的落下,護士媽媽握著她的手,直到她冰冷的手稍微暖了些。

她告訴自己說:「適時的釋放自己的情緒,其實願意幫你的人很多,不需要一直都假裝這麼勇敢。」

等待報告的兩周,是潘潘此生過的最慢,最長,最折磨的兩周,有了類似經歷的朋友安慰,也覺得「我才34歲,還是大家口中的養身人,怎麼可能會是我」的心態,帶著等等看診完後要去吃大餐慰勞自己的清單去了醫院看報告,結果,當然什麼也沒吃。

左圖:潘潘第一次化療,一個人帶著她的毛朋友同行;右圖,潘潘的最後一次化療,第十六次化療。

被確診宣告後的前期,潘潘沒有哭泣,開始列出接下來可能會遇見的所有問題,然後思考相對的對策。當時的身體狀況已經不如一般人,醫生也說腫瘤成長的速度出奇的快,說二期太輕微,說三期也還沒這麼嚴重。「只是個很真實的噩夢吧?但是怎麼醒不來。 」她每天都這樣覺得,直至現在,也是這樣的感受。

到底該在日本治療,還是回到有家人照應,語言也熟悉的台灣?潘潘不停想著,本來打算隱瞞在台灣的家人,一個人在日本跟癌症單打獨鬥,免得因為疫情無法見面的家人擔心,但醫生對潘潘說:「這是一條很漫長的路,外觀也會改變,騙不了太久的。」

在告訴家人之前,潘潘必須自己守著這個秘密,她得在每週跟家人通話時,刻意地聊些開心的話題,還要刻意的表現快樂,她總覺得,只要家人晚一天知道,就能一直保持這種快樂的氣氛吧。她想,也許就是重視她人大於自己的想法,讓自己生病了。

台灣清明假期的最後一天,她用電話告訴台灣家人生病的事實以及決定:「我決定在日本立刻就地治療,也選擇放棄凍卵的選項,我的身體已經無法再負荷多餘的負擔,第一目標是保住自己的性命。」講完後,她在電話那頭放聲大哭。

她也特別感謝日本政府在疫情鎖國期間,得到核發的人道簽證,讓她的母親在化療時來日本照顧她,幫忙打理生活,「雖然有能信賴的朋友在身邊,但家人的存在是無可比較的。」

潘潘說:「一個人在異鄉治療,不論是心理或生理,都太過於辛苦。」她希望透過她的治療紀錄,幫助跟她一樣,在日本罹癌的異鄉人,至少有這篇文章,不再孤獨。

左圖:化療的落髮;右圖:治療後的瘀青。

她形容,化療帶來的副作用是她人生最脆弱,最狼狽,最不想被看到的狀態,只有在家人面前,可以不用掩飾的過日子。生病後,也真實的刷新的摯友的清單。以前回國總會花很多時間和朋友見面,生病後的她,覺得家人才是永遠不會失望的支柱。

以前的她,不認真過生活就覺得罪惡。總是把夜晚,周末都拿來工作,拿來念書,看電影也想著要把不會的單字寫下,才不枉費看電影的時間。效率永遠擺在第一,其他都不重要!

生病後一開始可能和很多人一樣,想知道為什麼,是哪一步錯了,不停地審視自己的過去,但這是個沒有解答的問題。在那之後她放慢了腳步,短捨離了身邊的物品,更斷捨離了身邊的朋友,向來是很好的聽者的她,默默的吸取了很多朋友的負能量。在休假的期間,她看了很多書,想了很多,跟自己對話的時間也更多,進而了解且接受了自己是所謂HSP高敏感族的一群,對待自己要更加用心。

左圖:潘潘在出院後跟家人一起去箱根。

現在想起治療過程的種種辛酸,眼淚依然不自覺無法控制的氾濫,她對我說,「癌症真的是上天給的禮物,我現在,比以前更加幸福。」

經過16次化療,手術,現在還在服用口服化療藥物Capecitabine的她,面對人生的癌症挑戰,這場超級馬拉松才剛開始,但她會持續正面的面對它,更加善待自己,把時間跟精力都保留給家人以及值得的朋友。

她提筆寫下自己的故事,因為現在的她,已經有能力整理自己,也希望把自己的日本罹癌經驗分享給同樣在異鄉的癌友,生命影響生命正是這樣的發生,我真的好感動,真的,謝謝潘潘的來信,謝謝癌症讓我不再孤獨,儘管跟過去一樣仍是很努力的我,我知道我不是一個人面對整個世界,而是好多好多的人一起前行。

潘潘分享:台灣人在日本罹癌的補助申請指南

潘潘說:「如果在日本確診了,不要怕,一個一個來!我將這次在日本治療的流程以及可以為自己爭取的補助都寫了下來。最希望的是,永遠都沒有人會用到。」

日本的醫療系統跟台灣不同的是,專門科目的診所普及,通常會先到專門診所就診及檢查,若需要精密檢查時才會由診所轉診到大醫院。

保留的相對的醫療資源給迫切需要的病人。當時的她就是在Brest Clinic 診所進行超音波,胸部X光以及穿刺三種檢查,確診後由診所給了可以選擇轉診的大醫院清單,讓她從中挑選。診所會提供一個信封,可以攜帶至所選擇的大型醫院。

信封裡有了轉診單(日文:紹介書),檢查的書面結果和超音波/X光圖像檔案光碟。如果可以,她建議選擇一個離家裡近的醫院,因為接下來的旅程很辛苦,很漫長,長途跋涉通勤,對一個因為化療藥物抵抗力變低的病人來說很既危險,體力上也很辛苦。在台灣有家人可以接送,或是選擇搭計程車。雖然比較貴但還算可負擔,但是日本的計程車真的太高昂了,不太實際。


另一點推薦選離家近的大醫院原因,萬一有什麼事,計程車一搭可以立刻到醫院。在新冠疫情下在日本叫不到救護車,不是稀少的事情。雖然她沒有實際叫過,但可以畫掉一項擔心的事情,對病人莫過是一件好事。

轉診到大醫院後就會立即進行一系列的檢查及門診,順序大概是(1)遺傳基因檢測 (自費項目:約6萬日幣) (2)確認癌細胞有無轉移到其他器官的PET-CT(約3萬日幣) (3) MRI (4)婦人科門診: 決定往後生小孩的計畫以及是否要凍卵 (5)抽血及心臟功能檢查: 確認身體是否能夠承受接下來的化學治療 (6)化學治療藥物及副作用一對一說明會。

上述的項目只有第二項,PET-CT是在專門的檢查中心進行的,其他都是在轉診後的大型醫院進行。第一/二項是比較貴的檢查,2022年春天的時間點來說,自己給付30%的金額大概是上述這樣。

在確診之後,化療之前:潘潘的前置準備

(1)申請高額醫療證:

癌症的治療金額鐵定不像小感冒洗洗牙那樣,但也不用擔心自己需要無上限全額負擔所有的費用。但是,有很高的機率是在政府退稅/收到給付金之前需要自己先墊上醫藥費。大概要準備多少呢? 不包含生活費,交通費,單單僅化療跟開刀的醫藥費來說,至少要有80-100萬日幣會比較保險。至於無法工作的期間的生活費,我可以自己試算一下。

「高額醫療證」是當日本居住者將面臨高額的治療時,會依據前一年的總收入來決定你可以免除多少的醫療費用。假設你的薪水等級最高是付到日幣10萬,當當年醫藥費到達10萬後,基本上後面需要負擔的就很少了(有既定公式計算)。但是,有些醫院可以接受後續不需要付,但有些醫院是你先行墊款再由政府退回給你。所以還是要保存一筆錢。至於醫療費控除怎麼做,後面在介紹。這張高額醫療證是跟公司所屬的保險公司來申請,不是跟政府申請。

(2)妥善利用癌症患者協助中心(がん患者相談センター)幫忙:

大醫院通常會癌症患者協助中心,確診之後的心力交瘁,很多簡單的事情都會變得困難。這時候好好利用這個協助中心來幫助你。以她的例子來說,獨居的她,萬一需要看護或是飲食/打掃無法自理的時候,是可以請人來幫忙的嗎?有的話要找哪家公司?可以把需求告訴他們,志工們會盡全力的幫你找足資料,真的省了很多力氣

(3)申請診斷證明:

日本的診斷證明不像台灣當天就可以開給你,大致上要等上一個月,也要花上日幣3000-5000不等,不管後續要跟公司請假或是申請休職,都需要有這張證明,所以在確診的當下就立刻申請是比較建議的。

(4)上網訂購化療期間可能會用到的物品

(5)巡視家裡有什麼可能在往後半年至一年會做的定期檢驗,修理等等都提前先做了。

她自己立刻約了清洗空調的廠商來家裡把冷氣徹底清潔,化療時免疫力下降,空氣清淨變得更重要,屆時也不方便隨便讓別人來家裡,一來要戴假髮很麻煩,二來已經沒有體力在招呼/等待一個陌生人在家裡。

(6)找一個同在日本,機動性高,可信賴,能說日文的友人並告知目前的真實狀況:

在治療的過程中,有太多不確定因素,有時候身體不適到連開口都困難,更別說需要再用非母語來應對。這時候有個機動性高可信賴的朋友幫忙,真的非常的重要。

以她的例子來說,因為新冠疫情,住院開刀時都不允許有陪同者,即便是家人。開刀完後就由醫生打電話給友人說明手術狀況,再由友人聯繫家人報平安。當然如果手術期間有突發狀況需要家人做決定時,這個人的重要性就更不可言喻。雖然大型醫院「可能」會有能說英文的醫生,但也必須你的家人能夠通英文才可行。再者,兩人用都非母語的語言來談論病情,也都是不太容易的事。

(7)家人來日本就近照護

潘潘確診時,正逢日本鎖國時期,當然而家人無法用觀光簽證來日本照顧/探視。當時潘潘聯繫了日本在台協會,真實地說明自己的狀況是希望能有一位家人來日本就近照護,非常感恩的,日本在台協會在短期內就將短期簽證發行下來,潘潘的母親才能順利在潘潘第二次化療時到日本。

註記:日本在台協會僅能發行為期三個月的短期簽證,一般遞交申請書後需要2到4周審核,這次因為疾病的關係,單位很幫忙,也讓時間縮短不少,若需要延長簽證,需要在日本的「入国管理局」申請。

以2022年的條例來說,短期簽證的延期也「僅限延長1次」,且不保證申請就會成功。潘潘嘗試幫媽媽申請中長期簽證,但由於日本規定中沒有這種狀況的條例,所以她的狀況被視為「特殊案例」來審核,過與不過,都是看經手的審查官的想法來判定且非常耗時,潘潘的案例來說,她在遞交申請後等了約莫4個月,獲得「不許可」的通知。

可以爭取的福利金

傷病手当金:在日本工作的大家如果因病休長假,可以向所屬的公司保險機構申請這補助金。能夠拿到約莫6到7成的底薪,注意是底薪而非每個月薪資。雖然不多,但不無小補。申請這項補助金也會需要醫生證明,而且是需要填入日期的證明。(表格各家公司可能些許不同,可以聯繫公司所屬的保險公司/人資索取) 在日本醫院申請證明,基本上都需要手續費,潘潘不想要每個月都花手續費,所以是等治療全部結束後,一口氣申請。

台灣健保核退:如果因為突發重大疾病在國外就醫,有準時繳納台灣健保的國民可以申請部分核退。需要的資料可以參考最新的健保署資料,要提醒大家的是需要在就醫內6個月內申請。

感謝潘潘來信提供日本經驗,期待我們在東京相見歡!

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